Namik
Aktif Üye
ROMA – Avrupa'da bir hastalık, her 10 bin kişiden en fazla 5 kişiyi etkilemediğinde kendini nadir tanımlar. Bir bütün olarak, verilerine göre, bugüne kadar bilinen 6 bin ila 8 bin arasında birçok nadir patoloji vardır.Yüksek Sağlık Enstitüsü; Çoğu durumda erken çocukluk döneminde bir çıkışları var ve dünyada 300 milyon insanın İtalya'da 1 milyondan fazla çekildiği tahmin ediliyor.
Bu patolojilerle günlük karşılaşma. Orada Lega del Filo d'Oro Vakfı Bu hastalıklarla günlük olarak karşılaşır, çünkü bazıları sağırlık ve psikosensorial çoklilimselliğin ana nedeni haline gelmiştir: bunlar arasında Sendrom, Norrie, Usher, Goldenhar ve SCN8A geni ve ALG3'ün mutasyonu.
Nadir patolojilerin tanısı. 2024'te, Temel 107 kullanıcıyı – 40 psikodiagnostik değerlendirme ve 67 erken müdahale sağlayarak – ve psikosensoriyel sağır ve çoklu maddeliklere sahip insanların neredeyse yarısı (% 41), 20103'ten bu yana nadir bir hastalığa sahipti.
Aileler için çok zor zorluklar. Nadir hastalığı olan insanlar, aileleriyle birlikte, ihtiyaçlarının karmaşıklığı ve belirleyici tedavilerin eksikliği için çok zor zorluklarla karşılaşır: özellikle, Altın İplik Ligi Kesinlikle devre dışı bırakıyorlar ve sadece kalıntı duyuların geliştirilmesi için belirli bir rehabilitasyon eğitim yolu değil, sadece mümkün olan en büyük özerklik seviyesinin başarısını garanti edebilen bir yoldur.
Erken müdahalenin önemi. Nadir hastalığı olan bir çocuğun sorumluluğunu üstlenirken, erken müdahale temel haline gelir ve yaşam projesinin gelişimi için disiplinler arası bir yola ihtiyaç duyar. Son yıllarda, sayesinde tarama Prenatal ve yenidoğan artan sayıda dismorfik-malformatif patolojiyi veya metabolik patolojiyi teşhis etmek mümkündür. Hemen hareket etmek ve psikosensoriyel çoklibilitenin ikincil etkilerini önlemek Altın İplik Ligi6 yaşın altındaki çocuklarla, üç hafta süren erken müdahale ile işletilmektedir. Bunun nedeni, çocuğun gelişiminin ilk aşamalarından, en iyi cevapların elde edilebilmesi, potansiyel ve kalıntı becerileri tanımlaması ve hemen geliştirmesidir.
Çok şey yapıldı, ama hala çok şey yapılması gerekiyor. Nadir hastalıklar, tüm ulusal ve uluslararası toplumu içeren ifade edilmiş bir zorluktur. Çok şey yapıldı, ama hala çok şey yapılması gerekiyor. Uluslararası olarak, BM nadir hastalıklara yönelik karar ve ulusal olarak yürürlüğe giren çok önemli hedefler elde edilmiştir. Kanun 175/2021Yenilikçi bakımı garanti etmeyi amaçlayan e tarama Performans ve ilaçların sağlanmasının tekdüzeliği yoluyla, nadir hastalıklar ve temel yardım seviyeleri listesini sürekli olarak güncellemek, yeniden düzenlemek ve geliştirmek için “Nadir hastalıkların önleme, gözetimi, teşhisi ve tedavisi için ulusal ağ “ ve bilimsel araştırmaları desteklemek.
Lega del Filo d'Oro nedir. Bugün on bir bölgede mevcuttur ve İtalya'nın her yerinden 1250'den fazla kullanıcı, Osimo (AN), Osimo (AN), Osimo (AN), Osimo (AN), merkezlerde psikosensorik çokluk ve merkezlerde psikosensör çokluk ile takip eder. Novara, Padua, Padova, Padova, Roma, San Benedetto Dei Marsi (AQ) ve Napoli.
Bu patolojilerle günlük karşılaşma. Orada Lega del Filo d'Oro Vakfı Bu hastalıklarla günlük olarak karşılaşır, çünkü bazıları sağırlık ve psikosensorial çoklilimselliğin ana nedeni haline gelmiştir: bunlar arasında Sendrom, Norrie, Usher, Goldenhar ve SCN8A geni ve ALG3'ün mutasyonu.
Nadir patolojilerin tanısı. 2024'te, Temel 107 kullanıcıyı – 40 psikodiagnostik değerlendirme ve 67 erken müdahale sağlayarak – ve psikosensoriyel sağır ve çoklu maddeliklere sahip insanların neredeyse yarısı (% 41), 20103'ten bu yana nadir bir hastalığa sahipti.
Aileler için çok zor zorluklar. Nadir hastalığı olan insanlar, aileleriyle birlikte, ihtiyaçlarının karmaşıklığı ve belirleyici tedavilerin eksikliği için çok zor zorluklarla karşılaşır: özellikle, Altın İplik Ligi Kesinlikle devre dışı bırakıyorlar ve sadece kalıntı duyuların geliştirilmesi için belirli bir rehabilitasyon eğitim yolu değil, sadece mümkün olan en büyük özerklik seviyesinin başarısını garanti edebilen bir yoldur.
Erken müdahalenin önemi. Nadir hastalığı olan bir çocuğun sorumluluğunu üstlenirken, erken müdahale temel haline gelir ve yaşam projesinin gelişimi için disiplinler arası bir yola ihtiyaç duyar. Son yıllarda, sayesinde tarama Prenatal ve yenidoğan artan sayıda dismorfik-malformatif patolojiyi veya metabolik patolojiyi teşhis etmek mümkündür. Hemen hareket etmek ve psikosensoriyel çoklibilitenin ikincil etkilerini önlemek Altın İplik Ligi6 yaşın altındaki çocuklarla, üç hafta süren erken müdahale ile işletilmektedir. Bunun nedeni, çocuğun gelişiminin ilk aşamalarından, en iyi cevapların elde edilebilmesi, potansiyel ve kalıntı becerileri tanımlaması ve hemen geliştirmesidir.
Çok şey yapıldı, ama hala çok şey yapılması gerekiyor. Nadir hastalıklar, tüm ulusal ve uluslararası toplumu içeren ifade edilmiş bir zorluktur. Çok şey yapıldı, ama hala çok şey yapılması gerekiyor. Uluslararası olarak, BM nadir hastalıklara yönelik karar ve ulusal olarak yürürlüğe giren çok önemli hedefler elde edilmiştir. Kanun 175/2021Yenilikçi bakımı garanti etmeyi amaçlayan e tarama Performans ve ilaçların sağlanmasının tekdüzeliği yoluyla, nadir hastalıklar ve temel yardım seviyeleri listesini sürekli olarak güncellemek, yeniden düzenlemek ve geliştirmek için “Nadir hastalıkların önleme, gözetimi, teşhisi ve tedavisi için ulusal ağ “ ve bilimsel araştırmaları desteklemek.
Lega del Filo d'Oro nedir. Bugün on bir bölgede mevcuttur ve İtalya'nın her yerinden 1250'den fazla kullanıcı, Osimo (AN), Osimo (AN), Osimo (AN), Osimo (AN), merkezlerde psikosensorik çokluk ve merkezlerde psikosensör çokluk ile takip eder. Novara, Padua, Padova, Padova, Roma, San Benedetto Dei Marsi (AQ) ve Napoli.