Namik
Üye
ROMA – Dünyanın güneyinde dokuz bin çocuğun hayatını tehlikeye atan bir hastalık var. Kaynak şuAmerikan Oftalmoloji Akademisi: Retinoblastoma adı verilen ve çocukluk çağında yaygın olarak görülen retinanın kötü huylu tümörüdür. Bu, Güney Sudan'ın kırsal bir köyünde yaşayan 9 yaşındaki Dot adlı kızın başına geldi. Zamanında teşhis edilmediği takdirde görme kaybına ve ciddi vakalarda ölüme neden olur.
Dot'un hikayesi. Anne, kızının gözünde şişlik fark ettiğinde, “Cemaatimizin büyükleri, durumun ciddi olmadığını söyledi. Bazı bitkisel ilaçlar denediler ama düzelmedi. O noktada onlara onu şehre götürmelerini söyledim.” Küçük kız bütün gece yolculuktan sonra buradaki tek göz bakım merkezi olan BEC'ye geldi, onu muayene ettiler ve teşhisi şu oldu: göz kanseri. Doktorlar bana söyledi. Ruharo'da ameliyat edilmesi gerektiğini söyledi ve biz de oradan ayrıldık.”
Retinoblastoma. “En sık çocukları ve kendilerini etkileyen göz içi malign tümördür.
Gelişim, retinoblastlardan yani retina hücrelerinin öncüllerinden başlayarak gerçekleşir” diye açıklıyor Dayanışma Dünya Cumhuriyeti Retina patolojileri alanında önde gelen uluslararası uzmanlardan biri olan Dr. Fabio Patelli. “Retina, gözün içinde bulunan ve görevi daha sonra serebral korteks tarafından işlenecek olan ışığı elektriksel bir darbeye dönüştürmek olan sinir dokusudur. Retinoblastların olgun hücrelere farklılaşmasında bir başarısızlık olabilir ve bunlar çoğalmaya devam ederek retinoblastoma yol açabilir. Bu kötü huylu tümör tek taraflı olduğunda 2-3 yaş altı çocuklarda görülürken, çift taraflı olduğunda başlangıç yaşı yaklaşık bir yıla kadar düşmekte, kadın ve erkek arasında herhangi bir fark görülmemektedir; görülme sıklığı her 20 bin doğumda bir vaka olup, İtalya'da yılda toplam yaklaşık 25 yeni vaka ortaya çıkmaktadır”.
Hastalık nasıl ortaya çıkıyor? “Patogenetik açıdan bakıldığında – Dr. Patelli şöyle açıklıyor – tetikleyici faktör Rb1 genindeki bir mutasyondur. Yalnızca bir gözü etkileyen tümörler en sık görülen ve genellikle sporadik bir formu temsil eden tümörlerdir; her iki gözü etkileyen tümörler ise kalıtsaldır ve ebeveynler tarafından aktarılan bir mutasyondan kaynaklanır. Genetik kökenli kötü huylu bir tümör olduğundan ailede başka vakaların olması durumunda risk artar. Genetik bir test mevcut ve retinoblastomdan etkilenen tüm hastalara ve muhtemelen ebeveynlerine öneriliyor.”
Umudun yolculuğu. Uganda'da böyle bir hastalıkla uğraşmak, İtalya'da uğraşmaktan çok daha karmaşık. Ve böylece David ve Dot, Juba'dan ülkenin bu bölgesindeki göz kanseri tedavisi için bir referans noktası olan Ruharo Misyon Hastanesi'nin bulunduğu Uganda'nın batı kısmındaki Mbarara'ya gitmek için 900 km yol kat ettiler. . 'Afrika: Demokratik Kongo Cumhuriyeti, Güney Sudan, Ruanda, Burundi, Tanzanya, Kenya ve Somali'den çocuklar tedavi için buraya geliyor. “Dot, kendisini muayene eden, ameliyat eden ve kemoterapi uygulayan doktorlar tarafından hemen memnuniyetle karşılandı. Geçen yıl Mayıs'tan Ekim'e kadar oradaydık, hem takip ettik hem de bu zorlu yaşam mücadelesine her gün yardım ettik. Ve benim küçük çocuğum savaşını kazandı!
Ruharo Misyon Hastanesi. Bu CBM (Hıristiyan Kör MisyonuErişilebilir ve kaliteli göz bakımını garanti etme konusunda 110 yılı aşkın bir süredir kararlılığıyla Dünya Sağlık Örgütü tarafından tanınan uluslararası bir kuruluş olup, 2006'dan bu yana Ruharo Misyon Hastanesi'ni acil ziyaretler ve teşhisler, cerrahi müdahaleler, hastaneye yatışlar ve uzun süreli tedaviler sağlayarak 2006 yılından bu yana desteklemektedir. Her yıl 175 çocuk retinoblastomdan etkileniyor. Retinoblastoma için önemli önleme ve tedavi programına ek olarak CBM, genç hastaları garanti altına almak için yemek masraflarını, birçok ziyaret için ulaşım masraflarını, danışmanlık müdahalelerini ve psikososyal desteği karşılayarak en uzak ve kırsal bölgelerdeki aileleri hastanede kaldıkları süre boyunca desteklemektedir. Yoksulluk nedeniyle vazgeçmek zorunda kalacakları tedavi programını sonuna kadar takip etmek.
Tanının önemi. Sahraaltı Afrika'da sık sık olduğu gibi, Dot hastaneye geldiğinde tümör ileri evredeydi ve bu da onun gözünü kaybetmesine neden oldu. Yaşadığı hastalığa rağmen Dot'un durumu iyi ve mutlu sonla biten hikayesi, retinoblastomdan etkilenen birçok çocuk için umudu temsil ediyor: “Tek göze sahip olmak, işinin bittiği anlamına gelmiyor. Onu bir dahaki sefere gördüğünüzde, eğer başarılı olursa, eğitimli bir çocuk olacaktır. Onu güzel bir okula götüreceğim, okuyacak, farklı etnik gruplardan çocuklarla birlikte öğrenecek” diye açıklıyor annesi.
Peki bu hastalık nasıl tanınır? Fabio Patelli, “Semptomlar çok çeşitli olabilir ve esasen hastalığın evresine ve çocukların yaşına bağlı olabilir” diye açıklıyor. “Retinoblastomun tipik belirtisi, göz bir ışık kaynağıyla aydınlatıldığında gözbebeği boyunca anormal beyazımsı bir refleks olan lökokoridir, normal refleks ise “kırmızı” olarak tanımlanır. Kırmızı refleksin değerlendirilmesi genellikle bebeğin yaşamının ilk günlerinde neonatologlar tarafından yapılan bir tarama testidir; Ancak küçük veya periferik tümörlerde bu test hatalı negatif sonuç verebilir. Önleme açısından, yaşamdan sonraki 6 ay içinde göz muayenesinin yaptırılması, normal görülmesi halinde 2-3 yıl sonra tekrarlanması tavsiye edilir. Ailede hastalık öyküsünün pozitif olması durumunda yaşamın ilk aylarında oftalmolojik değerlendirme yapılması tavsiye edilir. Eğer retinoblastom şüphesi varsa hasta derhal bir referans merkezine sevk edilmelidir.”
Sosyal yeniden entegrasyon. CBM'nin çalışmaları aynı zamanda toplumlarda farkındalık yaratarak hastalık algısını değiştirmeyi ve görme sorunu olan çocukların hemen muayene edilmesini değil, aynı zamanda toplum tarafından da kabul edilmesini sağlamayı amaçlıyor. Geçtiğimiz yıl (2022) CBM Afrika, Asya ve Latin Amerika'da 11 ülkede 43 proje hayata geçirerek 976 bin kişiye ulaştı; İtalya'da 15 proje hayata geçirdi. Geçtiğimiz yıl CBM dünya çapında 44 ülkede 391 projeyi hayata geçirerek 8,8 milyon yararlanıcıya ulaştı.
İyileşme olasılığı mevcuttur. Dünyada 2 milyardan fazla görme sorunu yaşayan insan var. Bunların yarısının, yani çoğunlukla gelişmekte olan ülkelerde yoğunlaşan 1 milyarı aşkın insanın, göz sağlığı hizmetlerine erişim imkânı bulunmamaktadır. Ancak görme sorunlarının %90'ı önlenebilir ve tedavi edilebilir. Dr. Patelli şöyle açıklıyor: “Teşhis doğrulandıktan sonra tümör, 0'dan IV'e kadar 5 aşamaya ayrılır.Uluslararası Retinoblastoma Evreleme Sistemiveya l'ye göre A'dan E'ye harflerle'Uluslararası Retinoblastomun Sınıflandırılması. Retinoblastomun tedavisi genellikle patolojiyi hem sistemik hem de oküler açıdan tedavi etmek amacıyla oftalmologun da dahil olduğu multidisipliner bir ekip tarafından yönetilir. Tedavi seçenekleri çeşitlidir ve temel olarak hastalığın evresine ve hastanın eşlik eden hastalıklarına bağlıdır. Sistemik kemoterapi, intraarteriyel kemoterapi, intravitreal tedavi döngülerini gerçekleştirmek mümkündür; ayrıca bu ilaçların etkisine tümörün fotokoagülasyonu, kriyoterapi, radyoterapi veya brakiterapi gibi fokal tedavilerin kullanımı da eşlik edebilir. Göz küresinin çıkarılması veya enükleasyon, ilerlemiş veya yukarıda listelenen tedavilere dirençli vakalar için saklıdır.
Yüksek tedavi oranları. Yayılmayan kanser tedavisi gören çocuklarda iyileşme oranı ve dolayısıyla hayatta kalma oranı %90'ın üzerindeyken, retinoblastoma tedavisinin başarısız olması durumunda prognoz kötüdür” Farkındalık kampanyası. “Gölgeden, Görme ve Görünme Hakkı İçin” adını taşıyan bu program, önleme, tedavi ve tedavi projeleri sayesinde dünyanın güney ülkelerinde her yıl yaklaşık bir milyon kişiye göz bakımını garanti etmeyi amaçlıyor. Görme engellilerin rehabilitasyonu ve topluma dahil edilmesi. Geçtiğimiz yıl CBM dünya çapında 44 ülkede 391 projeyi hayata geçirerek 8,8 milyon yararlanıcıya ulaştı.
Farkındalık kampanyasına nasıl yardımcı olunur? CBM'nin çağrıya yanıt vermesine ve “Gölgenin dışında” farkındalık kampanyasına katılmasına yardımcı olmak için. Dünya Sağlık Örgütü'ne göre dünyada iki milyardan fazla görme sorunu yaşayan insan var. Bunların yarısının, yani çoğunluğu gelişmekte olan ülkelerde yoğunlaşan bir milyardan fazla insanın, göz sağlığı hizmetlerine erişim imkânı bulunmamaktadır. Ancak görme sorunlarının %90'ı önlenebilir ve tedavi edilebilir.
Dot'un hikayesi. Anne, kızının gözünde şişlik fark ettiğinde, “Cemaatimizin büyükleri, durumun ciddi olmadığını söyledi. Bazı bitkisel ilaçlar denediler ama düzelmedi. O noktada onlara onu şehre götürmelerini söyledim.” Küçük kız bütün gece yolculuktan sonra buradaki tek göz bakım merkezi olan BEC'ye geldi, onu muayene ettiler ve teşhisi şu oldu: göz kanseri. Doktorlar bana söyledi. Ruharo'da ameliyat edilmesi gerektiğini söyledi ve biz de oradan ayrıldık.”
Retinoblastoma. “En sık çocukları ve kendilerini etkileyen göz içi malign tümördür.
Gelişim, retinoblastlardan yani retina hücrelerinin öncüllerinden başlayarak gerçekleşir” diye açıklıyor Dayanışma Dünya Cumhuriyeti Retina patolojileri alanında önde gelen uluslararası uzmanlardan biri olan Dr. Fabio Patelli. “Retina, gözün içinde bulunan ve görevi daha sonra serebral korteks tarafından işlenecek olan ışığı elektriksel bir darbeye dönüştürmek olan sinir dokusudur. Retinoblastların olgun hücrelere farklılaşmasında bir başarısızlık olabilir ve bunlar çoğalmaya devam ederek retinoblastoma yol açabilir. Bu kötü huylu tümör tek taraflı olduğunda 2-3 yaş altı çocuklarda görülürken, çift taraflı olduğunda başlangıç yaşı yaklaşık bir yıla kadar düşmekte, kadın ve erkek arasında herhangi bir fark görülmemektedir; görülme sıklığı her 20 bin doğumda bir vaka olup, İtalya'da yılda toplam yaklaşık 25 yeni vaka ortaya çıkmaktadır”.
Hastalık nasıl ortaya çıkıyor? “Patogenetik açıdan bakıldığında – Dr. Patelli şöyle açıklıyor – tetikleyici faktör Rb1 genindeki bir mutasyondur. Yalnızca bir gözü etkileyen tümörler en sık görülen ve genellikle sporadik bir formu temsil eden tümörlerdir; her iki gözü etkileyen tümörler ise kalıtsaldır ve ebeveynler tarafından aktarılan bir mutasyondan kaynaklanır. Genetik kökenli kötü huylu bir tümör olduğundan ailede başka vakaların olması durumunda risk artar. Genetik bir test mevcut ve retinoblastomdan etkilenen tüm hastalara ve muhtemelen ebeveynlerine öneriliyor.”
Umudun yolculuğu. Uganda'da böyle bir hastalıkla uğraşmak, İtalya'da uğraşmaktan çok daha karmaşık. Ve böylece David ve Dot, Juba'dan ülkenin bu bölgesindeki göz kanseri tedavisi için bir referans noktası olan Ruharo Misyon Hastanesi'nin bulunduğu Uganda'nın batı kısmındaki Mbarara'ya gitmek için 900 km yol kat ettiler. . 'Afrika: Demokratik Kongo Cumhuriyeti, Güney Sudan, Ruanda, Burundi, Tanzanya, Kenya ve Somali'den çocuklar tedavi için buraya geliyor. “Dot, kendisini muayene eden, ameliyat eden ve kemoterapi uygulayan doktorlar tarafından hemen memnuniyetle karşılandı. Geçen yıl Mayıs'tan Ekim'e kadar oradaydık, hem takip ettik hem de bu zorlu yaşam mücadelesine her gün yardım ettik. Ve benim küçük çocuğum savaşını kazandı!
Ruharo Misyon Hastanesi. Bu CBM (Hıristiyan Kör MisyonuErişilebilir ve kaliteli göz bakımını garanti etme konusunda 110 yılı aşkın bir süredir kararlılığıyla Dünya Sağlık Örgütü tarafından tanınan uluslararası bir kuruluş olup, 2006'dan bu yana Ruharo Misyon Hastanesi'ni acil ziyaretler ve teşhisler, cerrahi müdahaleler, hastaneye yatışlar ve uzun süreli tedaviler sağlayarak 2006 yılından bu yana desteklemektedir. Her yıl 175 çocuk retinoblastomdan etkileniyor. Retinoblastoma için önemli önleme ve tedavi programına ek olarak CBM, genç hastaları garanti altına almak için yemek masraflarını, birçok ziyaret için ulaşım masraflarını, danışmanlık müdahalelerini ve psikososyal desteği karşılayarak en uzak ve kırsal bölgelerdeki aileleri hastanede kaldıkları süre boyunca desteklemektedir. Yoksulluk nedeniyle vazgeçmek zorunda kalacakları tedavi programını sonuna kadar takip etmek.
Tanının önemi. Sahraaltı Afrika'da sık sık olduğu gibi, Dot hastaneye geldiğinde tümör ileri evredeydi ve bu da onun gözünü kaybetmesine neden oldu. Yaşadığı hastalığa rağmen Dot'un durumu iyi ve mutlu sonla biten hikayesi, retinoblastomdan etkilenen birçok çocuk için umudu temsil ediyor: “Tek göze sahip olmak, işinin bittiği anlamına gelmiyor. Onu bir dahaki sefere gördüğünüzde, eğer başarılı olursa, eğitimli bir çocuk olacaktır. Onu güzel bir okula götüreceğim, okuyacak, farklı etnik gruplardan çocuklarla birlikte öğrenecek” diye açıklıyor annesi.
Peki bu hastalık nasıl tanınır? Fabio Patelli, “Semptomlar çok çeşitli olabilir ve esasen hastalığın evresine ve çocukların yaşına bağlı olabilir” diye açıklıyor. “Retinoblastomun tipik belirtisi, göz bir ışık kaynağıyla aydınlatıldığında gözbebeği boyunca anormal beyazımsı bir refleks olan lökokoridir, normal refleks ise “kırmızı” olarak tanımlanır. Kırmızı refleksin değerlendirilmesi genellikle bebeğin yaşamının ilk günlerinde neonatologlar tarafından yapılan bir tarama testidir; Ancak küçük veya periferik tümörlerde bu test hatalı negatif sonuç verebilir. Önleme açısından, yaşamdan sonraki 6 ay içinde göz muayenesinin yaptırılması, normal görülmesi halinde 2-3 yıl sonra tekrarlanması tavsiye edilir. Ailede hastalık öyküsünün pozitif olması durumunda yaşamın ilk aylarında oftalmolojik değerlendirme yapılması tavsiye edilir. Eğer retinoblastom şüphesi varsa hasta derhal bir referans merkezine sevk edilmelidir.”
Sosyal yeniden entegrasyon. CBM'nin çalışmaları aynı zamanda toplumlarda farkındalık yaratarak hastalık algısını değiştirmeyi ve görme sorunu olan çocukların hemen muayene edilmesini değil, aynı zamanda toplum tarafından da kabul edilmesini sağlamayı amaçlıyor. Geçtiğimiz yıl (2022) CBM Afrika, Asya ve Latin Amerika'da 11 ülkede 43 proje hayata geçirerek 976 bin kişiye ulaştı; İtalya'da 15 proje hayata geçirdi. Geçtiğimiz yıl CBM dünya çapında 44 ülkede 391 projeyi hayata geçirerek 8,8 milyon yararlanıcıya ulaştı.
İyileşme olasılığı mevcuttur. Dünyada 2 milyardan fazla görme sorunu yaşayan insan var. Bunların yarısının, yani çoğunlukla gelişmekte olan ülkelerde yoğunlaşan 1 milyarı aşkın insanın, göz sağlığı hizmetlerine erişim imkânı bulunmamaktadır. Ancak görme sorunlarının %90'ı önlenebilir ve tedavi edilebilir. Dr. Patelli şöyle açıklıyor: “Teşhis doğrulandıktan sonra tümör, 0'dan IV'e kadar 5 aşamaya ayrılır.Uluslararası Retinoblastoma Evreleme Sistemiveya l'ye göre A'dan E'ye harflerle'Uluslararası Retinoblastomun Sınıflandırılması. Retinoblastomun tedavisi genellikle patolojiyi hem sistemik hem de oküler açıdan tedavi etmek amacıyla oftalmologun da dahil olduğu multidisipliner bir ekip tarafından yönetilir. Tedavi seçenekleri çeşitlidir ve temel olarak hastalığın evresine ve hastanın eşlik eden hastalıklarına bağlıdır. Sistemik kemoterapi, intraarteriyel kemoterapi, intravitreal tedavi döngülerini gerçekleştirmek mümkündür; ayrıca bu ilaçların etkisine tümörün fotokoagülasyonu, kriyoterapi, radyoterapi veya brakiterapi gibi fokal tedavilerin kullanımı da eşlik edebilir. Göz küresinin çıkarılması veya enükleasyon, ilerlemiş veya yukarıda listelenen tedavilere dirençli vakalar için saklıdır.
Yüksek tedavi oranları. Yayılmayan kanser tedavisi gören çocuklarda iyileşme oranı ve dolayısıyla hayatta kalma oranı %90'ın üzerindeyken, retinoblastoma tedavisinin başarısız olması durumunda prognoz kötüdür” Farkındalık kampanyası. “Gölgeden, Görme ve Görünme Hakkı İçin” adını taşıyan bu program, önleme, tedavi ve tedavi projeleri sayesinde dünyanın güney ülkelerinde her yıl yaklaşık bir milyon kişiye göz bakımını garanti etmeyi amaçlıyor. Görme engellilerin rehabilitasyonu ve topluma dahil edilmesi. Geçtiğimiz yıl CBM dünya çapında 44 ülkede 391 projeyi hayata geçirerek 8,8 milyon yararlanıcıya ulaştı.
Farkındalık kampanyasına nasıl yardımcı olunur? CBM'nin çağrıya yanıt vermesine ve “Gölgenin dışında” farkındalık kampanyasına katılmasına yardımcı olmak için. Dünya Sağlık Örgütü'ne göre dünyada iki milyardan fazla görme sorunu yaşayan insan var. Bunların yarısının, yani çoğunluğu gelişmekte olan ülkelerde yoğunlaşan bir milyardan fazla insanın, göz sağlığı hizmetlerine erişim imkânı bulunmamaktadır. Ancak görme sorunlarının %90'ı önlenebilir ve tedavi edilebilir.